世界白癜风日的由来
6月25日世界白癜风日,是为了纪念流行音乐之王迈克尔杰克逊(Michael Jackson)的去世,而设立的全球性纪念日。
因其肤色的变化,被许多人认为“漂白”,但真实情况是杰克逊先生患有严重的白癜风,长期服用药物以及化妆掩盖,而导致的全身白化。
为了向更多的人们澄清这一事实,也为了让人们更清楚的了解到这一疾病,故设立每年的6月25日为“Vitiligo Awareness Day”,即白癜风日。
白癜风的危害到底有多大?
白癜风是一种色素脱失性疾病,该病有:发病病因不明、易扩散、对人体外貌损害极大、临床治疗难度高等特点。
白斑的出现,对患者的身心健康,有严重的伤害性,致使很多白癜风患者都伴有:抑郁、焦虑、自闭或自我伤害等心理问题。
早在2005年英国白癜风协会做的一项关于白癜风患者生活状态的调查发现,超过50%的患者明确表示白癜风对其生活造成了严重影响,尤其是白斑发生在裸露部位的人群,负面情绪的产生比例,更是高达80%以上。
探寻白癜风治疗现状
医学界曾未停止对白癜风这个疾病的研究步伐,临床和科研上,也都取得了很大的进展:从黑色素细胞移植到易感基因发现;从UVB紫外线光疗到准分子激光;都是医学界在白癜风治疗领域的不断突破。
但是,就我国的现状而言,目前专业从事白癜风临床治疗与研究的机构,尚不足百家!
且很多都存在着技术设备水平低、医师研究人员水平不足的现象,难以完全覆盖到所有白癜风患者,更难以满足全国白癜风患者对健康的需求。
这就造成了很多白癜风患者有病难医,备受歧视的困境。
由潍坊京都白癜风医院对7683名临床康复白癜风患者的康复问卷统计,其中76%的患者有过求医被骗的经历,87%的患者因为白癜风遭受过不同程度的歧视,68%的患者因为别人说“治不好”考虑过放弃。
如此种种,不一而足。
什么才是白癜风患者的真实需求?
我们很难规劝一个人坚持,但是我们却很容易让一个人放弃。
白癜风患者的心理本来就很敏感和脆弱,“治不好”、“别治了”的言论,有时候可能是善意的,可是这份善意却是白癜风患者不需要的。
白癜风患者所需要的,是关爱、也是尊重。
在这个世界白癜风日,我们呼吁所有关心白癜风患者的人:关爱从尊重开始,尊重才是最好的关爱。
尊重每一个白癜风患者选择健康、追求健康的权利。
尊重每一个白癜风患者对自己生活品质追求的权利。
要相信,
纵使一路多是崎岖,我们必将与你携手同行。
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